La Fondation LCL soutient l'association Genespoir

Entretien avec Stéphanie CAROUGEAT, conseillère particulière au sein de LCL et bénévole au sein de l'association Genespoir.

Programme Solidaire

La mission de l’association Genespoir est de faire connaître l’albinisme, de soutenir et financer la recherche sur la maladie et d’apporter un soutien aussi large que possible aux personnes qui sont atteintes d’albinisme.


Quelle est votre mission au sein de l’association Genespoir ?

 

Stéphanie CAROUGEAT : Je suis membre de l’association Genespoir depuis  6 ans et responsable de l’antenne Genespoir de Champagne Ardennes depuis mai 2017.

Composée d’une trentaine de personnes (donateurs, adhérents …), cette structure permet de représenter l’association localement et de répondre aux problématiques des familles qui recherchent des informations sur les démarches administratives, les soins médicaux, ou tout simplement un soutien près de chez eux.

J’apporte également mon soutien financier à l’association pour la recherche et contribue à informer sur ce handicap souvent méconnu. Je participe également à l’organisation d’événements de sensibilisation.

 

Pour quelle raison êtes-vous bénévole au sein de cette association ?


Je suis bénévole  au sein de Genespoir depuis que nous avons découvert l’albinisme de mon fils, âgé de 6 ans. Il est atteint d’albinisme  oculocutané.


Genespoir est la seule association qui traite de l’albinisme en France. C’est donc tout naturellement que je me suis tournée vers elle lorsque j’ai cherché des éléments de réponse et du soutien.

 

 

Quel projet avez-vous présenté dans le cadre du programme LCL Solidaire ?

 

Nous avons proposé 2 projets à la Fondation LCL.

Le 1er projet a été proposé à l’occasion des 20 ans de Genespoir. Nous avons organisé 3 journées de sensibilisation à destination des membres de l’association et tout particulièrement les enfants.

C’est dans ce cadre que j’ai proposé à la Fondation LCL de financer  des conférences-débats et des animations sur les méfaits des rayons UV du soleil et comment s’en protéger au mieux.
Les animations étaient encadrées par des experts de la photoprotection et de l’albinisme. Elles portaient sur des spécificités comme la déficience visuelle, la sensibilité à la lumière et la nécessité et les moyens de se protéger des rayons UV du soleil.

 

La Fondation LCL nous a également soutenus pour les frais de séjour et de déplacement des familles.


En 2016, nous avons proposé un second projet et obtenu le soutien de la Fondation LCL. L’objectif était d’apporter aux familles des outils pour améliorer la confiance et l’estime de soi des personnes atteintes d’albinisme. Les actions proposées consistaient en des ateliers animés par des psychologues pour les enfants et des conférences sur les techniques de thérapie comportementale pour les adultes.
Le but de cette démarche est d’accompagner les familles  dans la confiance et l’estime de soi et tenter de surmonter l’épreuve que constitue l’annonce du handicap de votre enfant.

 

 

Quels sont les retours des membres de l’association sur ces projets ?

 

Certains enfants devenus désormais des adultes reviennent nous voir et font part des bénéfices que leur a apportée l’association aux travers de tous ces projets : la confiance en eux et un soutien indéniable.

D’ailleurs, certains d’entre eux sont désormais des membres actifs de Genespoir mais aussi membre du conseil d’administration. Ils ont le souci d’apporter à d’autres ce qu’ils ont reçu eux-mêmes.

 

Est-ce difficile pour une association comme Genespoir de se faire connaître ?

Béatrice JOUANNE, présidente de l’association Genespoir

Il est difficile de se faire connaître des personnes confrontées à la maladie alors qu’en France, environ 6 000 personnes seraient atteintes d’albinisme.

Il est également difficile de se faire connaître de toutes les personnes pouvant nous aider : les médecins, les services pédiatriques des hôpitaux, les associations ou toutes structures avec lesquelles nous pourrions lier des partenariats dans le but de faire connaître nos actions et aider les familles. 

A ce jour, nous marquons notre présence lors de congrès ou de salons spécialisés.  
Nous pouvons également compter sur des structures comme la MDPH*,  qui nous accompagnent dans l’achat d’équipement nécessaire à la scolarisation des enfants atteints d’albinisme. Cet équipement est primordial pour pallier les déficiences visuelles auxquelles les albinos sont confrontés et que des lunettes de vue ne peuvent pas corriger.

 

Que pensez-vous de l’implication de la Fondation LCL dans votre projet associatif ?

 

Stéphanie CAROUGEAT : J’apprécie que la Fondation LCL se tourne vers des collaborateurs qui soutiennent une association. Le soutien financier et la visibilité que nous apporte la Fondation LCL sont essentiels dans la mise en place de certaines actions de Genespoir.  

C’est important de se sentir soutenus car notre mission est de suivre et d’accompagner les personnes atteintes d’albinisme  tout au long de leur vie de façon à ce que la maladie ne soit plus un frein au quotidien et qu’ils puissent vivre le plus normalement possible.

L'association : Genespoir

 

Créée en 1995, Genespoir est une association française qui compte plus de 400 membres : adultes et enfants atteints d'albinisme, parents et familles d'enfants et d’adultes atteints d’albinisme, amis et sympathisants.

Elle est représentée par des antennes dans 16 régions de France, mais également en Belgique francophone.

L'association a plusieurs missions :

  • informer les familles, les milieux médicaux et le public des conséquences de l'albinisme.
  • apporter aux personnes atteintes et à leurs familles un soutien aussi large que possible.
  • soutenir financièrement la recherche et pour cela agir en collectant des dons.

 

En savoir plus sur l'association Genespoir

Association Genespoir

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